12.04.2016 

 

Hallo Ihr Lieben.

Sorry, sorry, sorry, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen. Aber so ein Alltag eines schwerst mehrfach behinderten Teenagers ist echt rund um die Uhr gefüllt.

 

Mir geht es soweit sehr gut. Ich bin bei bester Laune, meine Pubertät bereitet mir, außer die lästigen Pickel, die meine Mama nicht in Ruhe lässt, keine größeren Probleme. Für meine Eltern schon eher, denn ich bin so groß und schwer geworden, dass es wirklich eine Aufgabe ist, mich noch zu händeln. Auch wird meine Pflege jetzt immer aufwändiger. Muss ja nun fast täglich rasiert werden und das Waschen, An- und Ausziehen wird immer schwieriger.

 

Mit meiner Baclofenpumpe, die ich ja vor zwei Jahren  implantiert bekommen habe, komme ich sehr gut zurecht. Sie löst meine Spastik schon etwas, vollbringt natürlich auch keine Wunder. Nachteil dieser Pumpe ist, dass sie alle paar Monate gefüllt werden muss. Dafür wird mir dann ja immer durch die Bauchdecke gestochen. Ich bin dabei aber immer super tapfer.

 

Nach wie vor besuche ich täglich irgendwelche Therapien, die mir aber immer noch sehr viel Spaß bereiten und die mir sehr gut tun.

 

Ich bin mittlerweile ein interessierter Musicalbesucher geworden. An Silvester zum Beispiel war ich in der Jahrhunderthalle in Frankfurt bei "The Best of Musical". Da rappe ich dann die ganze Zeit mit meinem Kopf mit und habe Spaß.

Was natürlich immer schwierig ist, dass man mir während solchen Veranstaltungen irgendwo meine Windel wechseln muss. Da sind ja immer alle ganz stolz auf Ihre "Behindertentoiletten". Jedoch nützen die so jemanden wie mir rein gar nichts. Auch wenn man die mit dem Rollstuhl aufsuchen kann, ich kann mich ja nicht auf die Toilette setzen und auf den Boden mag ich auch nicht gelegt werden. Auf eine Wickelauflage passe ich schon lange nicht mehr drauf. Zum Glück gibt es bei solchen Veranstaltungen Sanitäterräume. Dort gestatten die mir dann, dass ich auf so einer Krankenliege frisch gemacht werden kann.

 

Anfang Mai geht es auf Klassenfahrt. Nur knappe 3 Tage....nach Marburg. Ist unsere Abschlussfahrt von der Mittelstufe. Nach den Sommerferien komme ich tatsächlich schon in die Oberstufe. Dann stehen nur noch 4 Jahre Schule mir bevor......leider:-(

Denn wir glauben, dass es nach Schule nicht wirklich besser wird.....aber das sehen wir dann.

 

Meine Eltern und ich sind gerade mal wieder mächtig sauer und enttäuscht von unserer lieben Krankenkasse. Ich bekam die letzten 2 Jahre monatlich erst 30, dann 40 Stunden häusliche Krankenpflege. Diese haben die uns dann einfach mal so von heute auf Morgen ersatzlos gestrichen. Der medizinische Dienst hat tatsächlich von seinem Schreibtisch aus in 2 Arztbriefe reingeschaut und entschieden, dass die Voraussetzungen nicht erfüllt seien. Bemerkenswert......die kennen mich gar nicht und haben scheinbar etwas von einer Wunderheilung meiner Person mitbekommen, die bis zu uns aber leider noch nicht durchgedrungen ist.

 

Dann wird man noch belogen. Es gab eine mündliche Zusagen zwischen einem Herrn der DAK und unserem Pflegedienst, in der er die 40 Stunden für April auf jeden Fall schon mal zusicherte. Als meine Mama diesen Herrn dann aufgrund der Ablehnung anrief, behauptete der doch , dass er mich gar nicht kenne, mein Name ihm nichts sage und es niemals ein Gespräch gegeben hätte. Ist das nicht unglaublich und unverschämt.

 

Meine Mama hat sofort Widerspruch eingelegt, Drückt uns bitte die Daumen, dass da doch jemand Vernünftiges vom Medizinischen Dienst mal bei uns vorbei kommt und schaut, dass ich die Voraussetzungen sehr wohl erfülle.

 

Genauso machen einem Schreiben wie diese rasend, z.B. wenn unsere Oberärztin uns eine Lifterwaage verschreibt, da meine Eltern mein Gewicht kontrollieren sollen......da schicken Sie der Oberärztin ein Schreiben mit der Frage, ob "Die Versicherte (ich bin ein Junge.....grrrrrr) denn nicht für kurze Zeit auf ihren Füssen stehen könnte. Ist das nicht zum Ausflippen? Da merkt man doch, dass die sich nicht mal die Mühe machen, ein bissi tiefer in die Akte zu schauen um dann festzustellen, dass es nur zu schön wäre, könnte ich einen Augenblick auf meinen Füssen stehen. Wieso sollten wir einen Lifter zu Hause haben und eine Lifterwaage verschrieben bekommen, wenn ich diese Fähigkeit hätte. Das macht so traurig und wütend.

 

Na ja.....schauen wir mal, wie es weiter geht.

 

Jetzt freuen wir uns erst mal auf das Frühjahr und den Sommer und auf hoffentlich wieder viele Fahrten mit meinem Rollstuhlfahrrad.

 

 

Ich melde mich mal wieder...

 

Vorerst ganz liebe Grüsse von Eurem Cedric